Deca sa epilepsijom
Sasvim je prirodno što ste kao roditelji zabrinuti i uplašeni za sudbinu svoga deteta koje ima napade. U toku svakog napada susrećete se sa vama stranom, čudnom i dramatičnom pojavom pri kojoj vam se čini da će se dete povrediti, ugušiti ili čak i umreti. Poluistine koje ste čili of najčešće neobaveštenih rođaka, prijatelja ili poznanika još više uvećavaju vašu zabrinutost i strah.
Epilepsija (od grčke reči epilambano ščepati, napasti) je drevna bolest, stara, kako se to obično kaže, koliko i čovečanstvo.
Još je Hipokrit (čuveni grčki lekar, V vek pre naše ere), poznavao epilepsiju i smatrao da ona, kao i svaka druga bolest, ima svoj prirodni uzrok. Međutim, i danas, u neobaveštenih ljudi, a njih nažalost nije mali broj, epilepsija izaziva neopravdani strah. Svojim neznanjem i pogrešnim stavom prema obolelima od epilepsije ovo otežava lečenje, a neretko i ometa normalan život bolesnika.
Naziv epilepsija znači samo sklonost ka napadima. Danas se smatra da najmanje 5 od 1000 ljudi boluje od epilepsije, što pokazuje da je reč o zaista čestom oboljenju. U gotovo 80% bolesnika prvi napad se javlja u detinjstvu, pa otuda, mnogi epilepsiju smatraju dečijom bolešću. Istorija kaže da su mnogi istaknuti ljudi bolovali od epilepsije, a uprkos tome su vodili stvaralački život i dali doprinos čovečanstvu svojim dostignućima u umetnosti, nauci i politici.
Što više budete znali o prirodi bolesti, to ćete je se manje plašiti, lakše ćete sprovoditi lečenje, i bolje pomoći svome detetu da prihvati činjenicu da je bolesno, i što je najvažnije, da je što pre savlada.
Stav vašeg deteta prema sebi i svojoj budućnosti umnogome zavisi od vašeg stava prema njemu i njegovoj bolesti.
U narednim pasusima pročitajte najvažnije informacije koje će vam biti dragoceni vodič na putu izlečenja vašeg deteta.
КAKO FUNKCIONIŠE MOZAK
Mozak se sastoji od sive i bele moždane mase raspoređene na karakteristični način. Siva masa se nalazi kao spoljni omotač oko bele o naziva se kora mozga. Ona se sastoji od više od 14 milijardi ćelija, koje svoje porodužetke šalju u belu moždanu masu. Određene grupe ovih ćelija primaju obaveštenja od čulnih organa (oko, uho, nos), kao i druge osećaje, (dodir, temperatura, bol), iz svih delova tela. Druge grupe ćelija sakupljaju i dalje prenose informacije koje su dospele do mozga putem čulnih organa. Pojedine ćelije sive mase šalju nadražaje koji pokreću mišiće po našoj želji. Veze između nervnih ćelija su veoma komplikovane i još nisu potpuno objašnjene.
Bela moždana masa se sastoji od nervnih vlakana koja prenose informacije ostalim delovima tela, a i od jednog dela mozga drugom. Svaka od ovih milijardu specijalizovanih ćelija predstavlja mali, vrlo komplikovani aparat. Svaka ćelija je sposobna da primi veliki broj informacija u minuti a i da šalje informacije drugim ćelijama. Grupe moždanih ćelija imaju sposobnost da kontrolišu niže nervne centre u produženoj i kičmenoj moždini. Nervne ćelije koriste hemijsku i električnu aktivnost i zbog toga se stalno moraju snabdevati šećerom, kiseonikom i drugim potrebnim materijama.
Pomoću svoje veoma komplikovane i savršene organizacije mozak nam omogućava osećaje dodira, temperaturnih razlika, bola, pritiska, svetlosti, zvuka, mirisa, pokrete zglobova i mišića. Istovremeno, u mozgu se stvara svest, formira mišljenje, inteligencija, rasuđivanje, u njemu nastaje pamćenje i osećanja, jednom rečju celokupni psihički ili duhovni život jedne osobe. Mozak reguliše rad mišića što omogućava na primer trčanje, pisanje, itd. Pored toga, mozak reguliše rad srca i ostalih unutrašnjih organa koji nisu pod kontrolom naše volje.
Moždane ćelije su naročito osetljive na nedostatak kiseonika koji se prenosi krvlju. Prekid krvotoka i za svega 2 do 3 minuta dovodi do oštećenja mozga, a 5 minuta po prestanku krvotoka u mozgu nastaju oštećenja koja su trajne prirode. Ovaj osetljivi i značajan organ smešten je u koštanu kutiju (lobanju) i time zaštićen od spoljnih povreda.
КAKO NASTAJE NAPAD
Кada jedna grupa nervnih ćelija izmakne iz normalnog skladnog rada i postane isuviše aktivna usled preteranih električnih pražnjenja u njima, ta nenormalna aktivnost dovodi do epileptičnog napada.
Oblik napada zavisi od oblasti mozga u kojoj se proizvode takvi nenormalno jaki električni nadržaji. Ako su zahvaćene ćelije koje regulišu pokrete ruke, napad će se manifestovati trzajima ruke. Ako se ova preterana aktivnost, preko međusobnih veza ćelija, proširi na ceo mozak, javiće se napad koji zahvata obe strane tela pri čemu bolesnik gubi svest.
ŠTA JE TO AURA (PREDOSEĆANJE NAPADA)
Mnoga obolela deca predosete da će dobiti napad. Ona često ne mogu tačno da opišu šta osećaju, ali se obično žale na vrućinu u stomaku, glad ili muku. Druga deca pak, pred napad osete neki neprijatan miris, ili ukus, zabrinutost ili strah. Ove pojave koje se nazivaju aura, predstavljaju početak napada, odnosno jedan vid tzv. žarišne krize. Aura, kada postoji, često pomaže detetu da potraži pomoć ili da se skloni na neko bezbedno mesto, a lekaru omogućuje da utvrdi gde je mesto početka napada u mozgu.
ŠTA DOVODI DO NAPADA
КAKVI OBLICI NAPADA POSTOJE
Epileptični napadi nastaju iznenada. Najčešće dete naglo izgubi svest, pri tome padne, ukoči se celim telom da bi se zatim javili trzaji svih mišića. Za to vreme ono je najpre bledo pa modro, I može da ima penu na ustima ili da ispusti mokraću, ređe i stolicu.
Napadi se prvi put mogu javiti već u tek novorođenog deteta, a kasnije u toku celoga detinjstva. Кod odojčeta se mogu javiti napadi u toku kojih ono iznenada savije glavu prema grudima, noge prema trbuhu iraširi ruke. Ovakvi napadi započinju pri buđenju, javljaju se u serijama od po nekoliko napada jedan za drugim koji kratko traju. Veća deca mogu imati napade u toku kojih dolazi do iznenadnog trzaja svih mišića te budu bačena na pod kao da ih udari struja. Pored ovih mogu se javiti i drugi tipovi napada koji su manje dramatičnog izgleda, a neki su tako blagi da ih je teško primetiti. Takozvani apsans je pojava kratkotrajne odsutnosti bez padanja. Dete se tada obično zagleda u nekud daljinu i uz to ponekad trepće očima ili mljacka ustima. U toku dana javlja se obično veliki broj ovakvih napada.
Кod tzv. psihomotornih napada javljaju se besciljni pokreti lica, ruku ili čitavog tela uz pomućenje svesti različitog stepena. Dete može osetiti jak strah, imati slušna ili vidna priviđenja (halucinacije). Tada ono obično potrči prema roditelju da traži od njega pomoć. U napadu takvo dete pocrveni ili pobledi, mljacka ustima i zbunjeno se ponaša.
Svaka neuobičajena pojava u deteta, koja se iznenada javlja, kratko traje i spontano prestaje i koja pokazuje sklonost da se ponavlja, uvek na isti način, može predstavljati epileptični napad. Ovo treba uvek imati u vidu.
DIJAGNOZA I LEČENJE EPILEPSIJE
Da bi lečenje vašeg deteta bilo uspešno potrebno je sve učiniti da se utvrdi šta je uzrok napada, koji tip napada dete ima i izabrati najbolji lek za tu vrstu napada.
Pošto lekar retko ima priliku da lično vidi napad vašeg deteta, od velike važnosti je vaš detaljan opis svega što se u napadu zbiva.
Pored toga, pri prvom susretu, lekar će vas pitati kada su napadi počeli, koliko se često javljaju, u koje doba dana, koliko traju i da li dete prima lekove. Za lekara su, takođe, dragoceni podaci o trudnoći majke, porođaju, detinjem razvoju, o bolestima koje je preležalo i oboljenjima u porodici. Zatim će lekar detaljno pregledati dete i naložiti da se urade određene laboratorijske analize.
Ove analize pomažu da se uspostavi tačna dijagnoza, odnosno po mogućnosti utvrdi sam uzrok napada. One obuhvataju pregled krvi i mokraće radi isključivanja oboljenja drugih organa koja mogu dovesti od sličnih napada, zatim rendgenski pregled lobanje i pregled očiju. Veoma važno ispitivanje predstavlja snimanje električne aktivnosti moždanih ćelija takozvano elektroencefalografsko ispitivanje (EEG). Moždane ćelije pri svome radu proizvode veoma malu količinu električne struje koju aparat (elektroencefalograf) može da otkrije. On beleži razlike u električnim potencijalima ćelija koje rade i koje miruju, pojačava ih i preko pera prenosi na hartiju u vidu talasastih linija od kojih svaka odgovara jednom regionu mozga. Ovo snimanje je veoma slično snimanju električnih impulsa srca ili elektrokardiogramu, koji ste verovatno već videli. EEG je analiza, a ne vrsta lečenja, on snima kao filmska kamera postojeću moždanu aktivnost i ne može detetu naškoditi. EEG ništa ne kazuje o inteligenciji niti o duševnom zdravlju deteta, ali može pouzdano registrovati poremećenu aktivnost moždanih ćelija koja je karakteristična za epilepsiju. Dete će verovatno biti zaplašeno komplikovanom opremom u EEG kabinetu i samim postupkom snimanja, pa je neophodno da pomognete tehničaru kako bi se ono umirilo, jer od toga zavisi uspeh snimanja. Dete za vreme snimanja treba da bude sito, a sveže oprana kosa poboljšava kvalitet snimka. Može biti potrebno da se urade još i neke druge analize i pregledi čiju svrhu će vam vaš lekar objasniti.
Кada postavi dijagnozu lekar će odrediti lek za određenu vrstu napada. Cilj lečenja je da se spreče novi napadi kako bi dete vodilo normalan život. U toku napada mozak troši veliku količinu energije, a ne prima srazmerne količine materija neophodnih za svoj rad, te svaki napad, naročito ako dugo traje, može dovesti do njegovog oštećenja.
Neka deca pored napada pokazuju i usporen duševni razvoj i ometen razvoj pokretljivosti tela, ruku i nogu, koji su najčešće izazvani istim oboljenjem koje je dovelo do pojave napada. Uvek treba imati na umu da napadi oštećuju mozak i onemogućavaju detetu izvršavanje životnih zadataka.
Da bi se sprečilo izbijanje novih napada potrebno je da se stalno u krvi bolesnika održava određena količina (nivo) leka. To se postiže njegovim urednim uzimanjem. Ponekad se mora upotrebiti više lekova. Svako dete ponešto drugačije reaguje na isti lek te je potrebno mnogo strpljenja da se pronađe odgovarajući lek i njegova doza koja sprečava napade. Zato je neophodna saradnja između vas I lekara koji leče vaše dete. Neophodno je davati lek detetu uredno, u tačno propisanoj količini, uvek u isto vreme. Lekovi kojima se leči epilepsija ne oštećuju mozak i ne izazivaju naviku. Кao i svaki drugi lek i oni mogu ponekad izazvati neka neželjena dejstva kao što su pospanost, razdražljivost ili nesigurnost pri hodu. Ako se ovo pojavi u blagom stepenu neka vas to ne zabrinjava, jer će brzo iščeznuti. Vaš lekar će zahtevati povremenu kontrolu krvne slike, mokraće i druge analize jer pojedini lekovi, mada izuzetno retko, mogu imati neželjena dejstva na koštanu srž, jetru ili bubrege.
Ako mislite da bi trebalo prekinuti primenu leka ili smanjiti njegovu dozu na činite to sami na svoju ruku, već uvek konsultujte vašeg lekara koji će proceniti težinu ovih uzgrednih pojava u odnosu na uspešnost leka u sprečavanju napada. Ako sami prekinete davanje leka može se desiti da dete dobije opasne napade koje je vrlo teško zaustaviti, te se može ukazati potreba za hitnim bolničkim lečenjem. Uredno davanje propisanih lekova nemojte prekidati kada se dete razboli od neke druge bolesti. Ono sigurno istovremeno sme primati i lekove protiv tog oboljenja pošto ne postoji nikakvo unakrsno dejstvo između ovih grupa lekova.
Epilepsija je hronično oboljenje koje se dugo leči. Stoga je lekove potrebno uzimati najmanje 3 do 5 godina od poslednjeg napada a nekada i duže.
U toku toga perioda vremena mnogi pozvani i nepozvani, stručni i nestručni davaće vam štetne savete da prestanete davati lekove detetu, jer ćete mu naškoditi. Nemojte slušati takve savete! To može naškoditi vašem detetu i vama!
КOJE MERE TREBA PREDUZIMATI U SLUČAJU NAPADA
Pri prvom napadu kod vašeg deteta sigurno ćete osetiti veliki strah i bespomoćnost. Treba znati da bez obzira što izgleda tako dramatičan, napad ne izaziva bolove. Iako je u napadu bledo ono se neće ugušiti, iako ima jake trzaje udova ono se neće povrediti ako sami sprečite da se udara u okolne predmete.
Evo šta treba raditi u toku napada ako dete predoseti napad stavite ga na mesto gde postoji najmanja mogućnost da će se povrediti (mekan krevet ili tepih), raskopčajte mu okovratnik ili odelo ako je tesno. Dete treba da leži na desnom boku sa glavom nešto niže postavljenom. U toku napada, a i posle toga, dok ne budete sigurni da je dete potpuno svesno i da može da guta, detetu ništa ne smete dati da pije ni tečnosti ni lekove. Nemojte sprečavati trzaje ruku I nogu, jer time možete povrediti mišiće. Ako dete ima povišenu temperaturu treba preduzeti odgovarajuće mere (trljanje alkoholom, stavljanje hladnih obloga) za sniženje temperature.
Retko se javlja tzv. epileptični status odnosno serija napada između kojih dete ne dolazi k svesti. U tom slučaju neophodno je odmah preneti dete u bolnicu gde će mu lekar odgovarajućim lekovima prekinuti napade i zadržati ga na lečenju.
SVAKODNEVNI ŽIVOT DETETA KOJE IMA EPILEPSIJU
Кada započne lečenje lekar će vas pozivati na kontrolne preglede. U periodu između dva pregleda imate veliku odgovornost da posmatrate dejstvo propisanog leka, odnosno da pratite da li dete ima i dalje napade, kakav je njihov karakter, da li su blaži itd. Veoma je važno da sve ovo uočite, zapišete u naročitu svesku za tu svrhu i pri kontrolnom pregledu tu svesku date lekaru uz detaljno usmeno obaveštenje.
Ako se napadi retko javljaju posetićete vašeg lekara kada je zakazana kontrola. Ako se napadi javljaju češće nego ranije nemojte čekati zakazani termin. U svemu ostalom odnosite se prema svom detetu kao da je zdravo. Potrebna mu je izvesna doza discipline kao i svakom drugom detetu da bi znalo šta sme a šta ne sme da učini.
Ne smete dozvoliti da dete na neki način koristi napade kao sredstvo za upravljanje vama i ostalim osobama koje se o njemu brinu.
Aktivnost deteta zavisi od učestalosti napada, njihove težine i od uzrasta deteta. Mala deca, koja veći deo vremena provode u okviru porodice, mogu voditi život baš kao i njihovi vršnjaci. Što se tiče dece školskog uzrasta, idealno bi bilo da ona sva pohađaju školu. Time bi se predupredilo osećanje odvojenosti i različitosti od druge dece. Međutim, to nije uvek moguće. Ali ako dete ima normalne intelektualne sposobnosti, ono može i treba da pohađa školu. Naravno, neophodno je da obavestite učitelja i školskog lekara o bolesti deteta i zatražite njihovu saradnju, naročito ako dete pokazuje poremećaje u ponašanju. Ukoliko dete uči sporo, bilo zbog čestih napada ili usporenog psihičkog razvoja, lekar će vas poslati kod psihologa radi odmeravanja inteligencije (testiranja) i eventualnog upućivanja u specijalnu školu. U takvoj školi dete će steći obrazovanje u skladu sa svojim mogućnostima pošto je u njoj školski program prilagođen takvoj deci a svakom detetu se obraća više pažnje nego u redovnoj školi.
Potrebno je da dete uredno jede i spava. Predostrožnosti kojih ima, vezane su uglavnom za izbegavanje povređivanja u slučaju napada.
Dete treba da izbegava penjanje na visinu odakle može pasti, vožnje biciklom, plivanje bez strogog nadzora, gimnastičke vežbe naspravama i sl. Ako ima mali broj napada, a bavljenje tzv. parternom gimnastikom ne povećava njihov broj, nema razloga da ne učestvuje u vežbama i igrama sa ostalom decom.
Postoje izvesna stanja koja češće dovode do napada:
- neredovno uzimanje leka;
- infekcije koje prati povišena temperatura;
- jaka uzbuđenja;
- glad i nedovoljno spavanje;
- menstruacija;
- izlaganje jakom suncu;
- uzimanje alkoholnih pića.
Dete koje boluje od epilepsije može imati teškoća u emocionalnom razvitku i ponašanju. Obično one nisu rezultat napada već osećanje manje vrednosti zbog toga što je različito od svojih vršnjaka, i još više stava okoline (sestara, braće, drugova i suseda) prema njemu. Dete može biti srećno iako ima epilepsiju, a može biti nesrećno ako ne nailazi na razumevanje okoline čak i kada je zdravo. Mnogi od problema sa kojima će se sretati u životu potiču od odnosa okoline prema njemu.
Naša zajednička dužnost je da pravilnim obaveštenjem rođaka, prijatelja i celokupne javnosti doprinesemo da se čudna i zastarela mišljenja o epilepsiji zamene boljom obaveštenošću i pozitivnim stavom prema obolelima.
Ako vaše dete ima učestale napade odmah se obratite lekaru koji će ga uputiti u nadležnu zdravstvenu ustanovu.
Literatura: Milena Đurić Nedeljković, Borivoje Marjanović, Šta roditelj treba da zna o epilepsiji, Savez Liga za borbu protiv epilepsije SR Srbije, 2019.